省政协委员董秀娟：建议输血依赖性地中海贫血患者家庭纳入贫困户管理

商报全媒体讯（椰网/海拔新闻记者 柯育超 摄影报道）地中海贫血（简称地贫）是世界上最大的单基因遗传病，海南省是地贫高发省份，地贫患儿的出生不仅给家庭生活蒙上阴影，而且给孩子健康成长带来威胁。输血依赖性地贫基本治疗是输血与去铁，若治疗不规范，生命难以维持，是影响海南省人口平均寿命的重要因素之一。

海南省输血依赖地贫患者登记在册的近500例，平均25天输血一次，累积输血超过20U即有可能发生铁过载，还需定期复查血常规、肝功能、脏器彩超、铁蛋白、磁共振等，加上每天必须的治疗，每月花费高达数千元，所需费用更是随年龄增长而不断增多。

省政协委员董秀娟表示，目前，我省地中海贫血依照门诊慢病管理，每人每月报销费用上限为1500元，部分家庭因实际产生费用远高于1500元，他们以减少检查项目，减少去铁治疗药物，尽量保障输血（目前实际可规范输血者不足一半）为治疗选择，因此相当数量患者因非规范化治疗而脏器损害严重，生存状况堪忧。

为此，在政协第八届海南省委员会第一次会议上，省政协委员董秀娟提出建议，一是一个孩子患病导致全家返回贫困，省内十几户家有两名患者，甚至有一家有三名患者，建议输血依赖性地中海贫血患者家庭均纳入贫困户管理，直到患者治愈。二是输血依赖性地中海贫血门诊慢性病管理不设定报销额度，凡与原发病诊疗相关的检查、药物等均可按照医保比例门诊报销。

【责任编辑：文建豪】

【内容审核：孙令卫】

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