省政协委员董秀娟:建议输血依赖性地中海贫血患者家庭纳入贫困户管理

海拔新闻 2023-01-15 19:22:29

商报全媒体讯(椰网/海拔新闻记者 柯育超 摄影报道)地中海贫血(简称地贫)是世界上最大的单基因遗传病,海南省是地贫高发省份,地贫患儿的出生不仅给家庭生活蒙上阴影,而且给孩子健康成长带来威胁。输血依赖性地贫基本治疗是输血与去铁,若治疗不规范,生命难以维持,是影响海南省人口平均寿命的重要因素之一。

海南省输血依赖地贫患者登记在册的近500例,平均25天输血一次,累积输血超过20U即有可能发生铁过载,还需定期复查血常规、肝功能、脏器彩超、铁蛋白、磁共振等,加上每天必须的治疗,每月花费高达数千元,所需费用更是随年龄增长而不断增多。

省政协委员董秀娟表示,目前,我省地中海贫血依照门诊慢病管理,每人每月报销费用上限为1500元,部分家庭因实际产生费用远高于1500元,他们以减少检查项目,减少去铁治疗药物,尽量保障输血(目前实际可规范输血者不足一半)为治疗选择,因此相当数量患者因非规范化治疗而脏器损害严重,生存状况堪忧。

为此,在政协第八届海南省委员会第一次会议上,省政协委员董秀娟提出建议,一是一个孩子患病导致全家返回贫困,省内十几户家有两名患者,甚至有一家有三名患者,建议输血依赖性地中海贫血患者家庭均纳入贫困户管理,直到患者治愈。二是输血依赖性地中海贫血门诊慢性病管理不设定报销额度,凡与原发病诊疗相关的检查、药物等均可按照医保比例门诊报销。

【责任编辑:文建豪】

【内容审核:孙令卫】


版权声明:国际旅游岛商报全媒体文字、图片、视频、音频等版权作品,欢迎转发,但非经本报书面授权同意,严禁包括但不限于转载或改编、引用等,违者必追究法律责任。