博鳌亚洲论坛2024年年会嘉宾呼吁：通过跨国合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性

商报全媒体讯（椰网/海拔新闻记者 熊文颖 许文玉 王春棠 摄影报道）关注罕见病，促进健康公平可及是国家和社会的共同责任。3月28日，博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛举行。与会嘉宾共同为罕见病疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入等方面提出了宝贵的意见和建议。他们纷纷表示，当前亟需通过跨国合作提高罕见病诊疗技术和药物的可及性。

罕见病是世界各国共同面临的医学难题，关乎全球3亿多罕见病患者的健康和权益保障。中国国际经济交流中心理事长毕井泉介绍，罕见病的突出问题是无药可用，现在全世界上市的罕见病治疗药物只有八百多种，95%以上的罕见病无药可用。

罕见病并不分国界，所有国家都会有罕见病。即使是一个国家的罕见病病人，也会与其他国家的病人进行接触。国际罕见病理事会主席、加拿大罕见病组织主席兼首席执行官杜兰·王·里格说，对于罕见病，有些国家没有检测的能力，可以让各国通过共同团体的能力，保证在检测方面是可及的。除此之外，各国还可以进行分享，比如说对药物的采购进行各国之间的团购，增强对药物的议价能力。

博鳌亚洲论坛机构理事、阿斯利康全球首席执行官苏博科说，80%的罕见病是由基因导致的。早期诊断和早期治疗对于家庭、社会都非常重要，能够节省很多成本，省去很多痛苦，所以早期诊断非常关键。有很多国家已经建立了罕见病网络来早期诊断罕见病病例，比如在生命早期就进行基因测序，现在基因测序比较贵，也许中国可以发挥重要作用，把基因测序成本降低下来。

谈及各国在罕见病方面的交流合作，苏博科说，对于罕见病来说诊断是基础，与国际合作交流也能更有力推动国家与国际上新的交流。他建议，在诊断方面，应该和国际上的一些医生进行经验分享，同时要推动国际化的一些疾病诊断的指南和共识的出台。

阿布扎比卫生部特别项目执行主任、前高级顾问奥马尔·纳吉姆则表示，各国可以在罕见病的数据收集方面推进合作。“国际合作交流国际合作是一个关键，收集数据是极大的贡献，在国际组织的侧面上去收集数据，关于罕见病的数据收集必须通过各国的合作来实现。”奥马尔·纳吉姆表示。

“全社会都要关注罕见病群体的治疗和药物开发的问题，罕见病多源于基因突变，其发病有一定的偶然性，我们的每一个人都可能是人群中的大多数，也可能是人群中的极少数。命运的小概率事件会无差别地发生在任何人身上，所以关心罕见病患者就是关心我们自己。”毕井泉说。

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