报销比例达90%！海南建立地中海贫血患者筛查干预一体化综合防治服务体系

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商报全媒体讯（椰网/海拔新闻记者 张艺 陈勇合 摄影报道）12月27日，海南省卫生健康委员会党委委员、副主任张毓辉在海南省地中海贫血综合防治新闻发布会上介绍，2019年，海南省卫生健康委员会等9部门联合出台《海南省地中海贫血综合防治十条措施》，将地中海贫血综合防治工作作为健康海南建设重中之重工作予以推进落实。2020年至2022年，海南省各级财政累计投入地中海贫血防治经费1.31亿元，全省累计为27.69万对夫妇免费提供地中海贫血初筛服务及后续诊断服务，重型地中海贫血胎儿出生率由2019年的1.54/万人降至2022年的0.5/万人，防治经费投入产出比达1：10，地中海贫血防治工作取得了显著成效，逐步形成了“政府主导、部门协作、关口前移、社会参与”的地中海贫血群防群控长效机制。

地中海贫血患者住院医疗费用最高报销比例达90%

据了解，海南省已建立筛查干预一体化综合防治服务体系。将地中海贫血筛查纳入婚前、孕前和产前检查内容，在海口、儋州、琼海等多个市县试点婚育“一站式”服务。以基层机构为基础，以妇幼健康服务机构为骨干，以综合医院、专科医院为支撑，各部门协作的地中海贫血防治体系逐步建立。成立了省级出生缺陷防治管理中心及省级产前诊断中心，建立了6家产前诊断机构，24家产前筛查机构，1家海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心，构筑起出生缺陷防控技术服务网络，保障了群众能够及时获得筛查、诊断服务。

做好用血及医疗保障，不断减轻地中海贫血患者的负担。出台地中海贫血患儿临床用血实施方案，实施地中海贫血患儿专血专用。将地中海贫血患者门诊医疗费用按住院比例进行报销，实行月定额管理，住院医疗费用最高报销比例达90%；对低保对象、困难户的地中海贫血患者实行扶贫政策倾斜，取消大病保险封顶线。强化医疗救助，省红十字会及中国出生缺陷干预救助基金会、阿里健康等爱心基金对地中海贫血患儿进行救助，减轻患者费用负担。

此外，不断强化能力建设，提高地中海贫血防治水平。在省妇女儿童医学中心建立省级出生缺陷防治管理中心，承担地中海贫血综合防治管理，开展地中海贫血流行病学调查；在海南医学院第一附属医院成立省级产前诊断中心及海南省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心，在遗传资源保存、基因治疗研究和检测试剂盒研发上取得突破。支持植入前胚胎遗传学诊断等技术在地中海贫血预防领域的应用，植入前遗传学诊断技术治疗地中海贫血夫妇134对，有效降低地中海贫血遗传负荷。推动三级医疗机构地中海贫血干细胞移植能力建设，地中海贫血移植仓由4个增加至16个，由过去的“人等仓”转为“仓等人”，目前完成造血干细胞移植72例。

在海南省妇幼健康服务管理信息系统中搭建“地中海贫血筛查”模块，同时对接孕优地中海贫血基因检测数据。各地中海贫血筛诊服务机构可依照项目流程在系统上完成筛查对象的流转管理，实现全省地中海贫血数据互联共享。每年组织举办省级培训，解读项目方案，总结上一年度工作完成情况，判读分析地中海贫血人群筛查和产前诊断结果等，提高筛诊机构人员业务水平，保证项目工作顺利开展。

值得一提的是，海南省还加大宣传引导和工作交流力度，形成全社会防治地中海贫血合力。在世界地中海贫血日、预防出生缺陷日、黎苗“三月三”等重大节日开展主题宣传，面向社区、校园普及地中海贫血防治科学知识，关心慰问地中海贫血儿童及家庭；引导群众积极参与筛查，做好重型地中海贫血胎儿阻断；通过新闻媒体广泛宣传地中海贫血防治政策知识。海南省还与缅甸共建重大疾病防治联合研究中心，举办地中海贫血防治技术国际培训班，助力东南亚地中海贫血高发国家开展防治。

到2025年，各市县婚前医学检查率达90%以上

记者在发布会上获悉，为进一步落实预防为主防治策略，在总结《十条措施》实施经验基础上，2023年省卫生健康委牵头制定了《优化措施》。

《优化措施》主要包括七个方面内容：

一是全面开展婚育一站式服务。将地中海贫血筛查列入市县免费婚前医学检查的常规必检项目。到2025年，各市县婚前医学检查率达90%以上；

二是加强地中海贫血防治知识宣传教育。主要围绕加强社会宣传、做好公益宣讲、加大专业培训学习，到2025年，群众地中海贫血防治知识知晓率达80%以上；

三是加强对重点人群的检测。为常住海南省的黎族、苗族同胞，在婚孕前或孕期免费提供1次基因检测服务；

四是提高孕期筛查诊断干预服务能力。重点抓好筛查诊断质量、做实多部门干预联动机制。到2025年，建档夫妇地中海贫血初筛率达95%以上，初筛阳性夫妇地中海贫血基因检测率达90%以上，高风险重型地中海贫血胎儿产前诊断率达95%以上，重型地中海贫血胎儿医学干预率达98%以上；

五是规范现症地中海贫血患者的治疗。包括做好现症地中海贫血患者管理治疗、加大地中海贫血临床用血保障，对现症重型和输血依赖中间型地中海贫血患者进行建档管理、分类治疗，做到“一人一档、一人一方案”；

六是优化医疗生活保障服务。将地中海贫血治疗作为多层次医疗救助重点保障范围，推动将植入前胚胎遗传学诊断技术地中海贫血治疗费用纳入社会医疗保险报销范围；

七是提升地中海贫血防治管理和科研水平。充分发挥省、市县出生缺陷防治管理中心、省地方病（地中海贫血）临床医学研究中心作用，开展高质量项目科学研究，举办具有影响力的学术研讨会等，不断提升全省地中海贫血防治水平。

张毓辉表示，下一步将进一步加强部门协作，围绕“预防、阻断、治疗”关键环节，提高地中海贫血综合防治服务能力。在省委、省政府的坚强领导下，在社会各界的共同努力下，海南省地中海贫血防治工作一定能实现跨越式发展，为健康海南建设、人均预期寿命提升奠定坚实基础。

【责任编辑：李彦昆】

【内容审核：庄华敏】

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